罕见病没纳入大病医疗保险,罕见病救命药应该纳入医保吗?

罕见病国家有哪些补贴

1、黏宝宝——黏多糖贮积症 不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症 玻璃人——血友病 戈谢病 蝴蝶结——结节性硬化 以上信息基于《中华人民共和国社会保险法》第四条和第五条，这些法律规定了社会保险的覆盖范围和政府对社会保险事业的支持。

罕见病救命药应该纳入医保吗?

因此，从情理两方面考虑，罕见病救命药应当纳入医保。

罕见病是一种让人感到害怕的疾病，罕见，难治，价格高是这种疾病的特点，由于治疗费用昂贵，医保报销也成为了患病家庭的救命稻草，截至目前，我国已经有2860种药品进入国家医保目录，国内67%的已上市罕见病用药都在其中，大大的减轻了患者的用药负担。

但是经过谈判后，他的价格已经降到了35万，而且还纳入到医保目录当中，患者个人经济需要支付几千元就可以用上，这可是罕见病患儿的救命药。除此之外，还有很多罕见病患者每年的治疗费用高达上百万。医保体系不断完善，让这些患者感受到自己被珍惜重视，即便是这些不常用的药物，国家也极度重视。

这种病的发病率低、一般很少见，通常都是一些遗传性疾病但是会危及到患者的生命危险。一针70万的救命药属于处方药可以治疗脊髓性肌萎缩症，据医保局统计我国新生儿罕见病脊髓性肌萎缩症患者每年大概新增有1200人，将这种药纳入医保之后可以给很多患者减轻经济负担。

第一点、这次调整把更多罕见病药物纳入到了目录里：比如白血病救命药，还有一些儿童罕见病救命药这次都纳入到了医保目录里面。也就是说，走私印度便宜仿制药已经成为了历史，我国强大医保体系是这些病人坚强后盾。

曾经近70万一针罕见病救命药纳入医保，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见病。我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。治疗这种罕见病的一种药物诺西那生钠注射液，就在医保目录药品谈判中。

新农合的大病保险包括哪些大病?

1、首先，新农合的大病保险覆盖范围较广，包括了许多常见的重大疾病。例如，恶性肿瘤是新农合大病保险的重点保障对象之一，包括肺癌、乳腺癌、胃癌等常见的恶性肿瘤。此外，心脑血管疾病也是大病保险的保障范围，包括冠心病、脑卒中等疾病。其他常见的大病保障对象还包括肝炎、糖尿病、肾病等。

2、新农合大病保险包括哪些大病 根据国家卫生健康委员会的规定，新农合大病保险包括了多种大病，主要包括恶性肿瘤、白血病、脑瘤、肺癌、肝癌、胃癌、乳腺癌、结直肠癌、食管癌、卵巢癌、宫颈癌、前列腺癌等常见恶性肿瘤疾病。

3、新农合大病保险包括哪些大病 新农合大病保险覆盖范围广泛，包括了许多常见的大病。首先，各种恶性肿瘤，如肺癌、乳腺癌、胃癌等，都在保险范围之内。其次，心脑血管疾病，如冠心病、脑梗塞等，也被纳入了保险范围。

4、新农合的大病保险包括哪些大病新农合的大病保险包括20多种疾病，其中包括各类的癌症，像肺癌、食道癌、胃癌、儿童白血病、乳腺癌、宫颈癌都是可以保障的。还包括儿童的先天性的心脏病、终末期肾病、艾滋病机会性感染、耐多药肺结核等多种疾病。

5、新农合大病保险保哪些大病包含了以下20类重大疾病：儿童先心病、白血病、慢性粒细胞白血病、终末期肾病、重性精神疾病、艾滋病机会性感染及血友病、唇腭裂、乳腺癌、宫颈癌、耐药肺结核、肺癌、食道癌、胃癌、急性心肌梗塞、脑梗死、结肠癌、直肠癌、1型糖尿病、甲亢。

6、新农合大病保险覆盖范围广泛，包括了许多常见的大病。其中包括但不限于：恶性肿瘤、白血病、肺结核、肝硬化、脑卒中、冠心病、糖尿病、肾功能衰竭等。这些疾病往往需要长期的治疗和高昂的医疗费用，对农民家庭经济造成了巨大的负担。

为什么不把罕见病药物纳入医保

不把罕见病药物纳入医保的原因：医保基本方针是“广覆盖、保基本、多层次、可持续”。罕见病与广覆盖、保基本两个无缘。多层次：罕见病可能产生的大额医疗费用可由基本医保、补充医保、大病医保等逐级报销。

罕见病绝大多数难诊断、难治疗，药物疗效和费用支出都不明确，医保大多数是市级统筹，难以估算一个城市内会有多少相关病人，会产生多少费用。难预测、难估算、不可控，加上人群覆盖面太小，决定了医保部门不可能投入太多管理成本。

罕见病患者人数不少，尽管发生率低，但人口基数大，患者数量依然可观。0 罕见病治疗费用高昂，患者难以承担。如SMA药物诺西那生钠，未纳入医保时费用惊人。0 罕见病属于大病范畴，与其他大病病种一样，纳入医保是合理之举。因此，从情理两方面考虑，罕见病救命药应当纳入医保。

可以考虑进入商业保险，但如果进入医疗保险，希望不大。对于罕见病和高价药，除非每年医保基金有上百亿的闲钱，否则我们是用不起的。这些新上市的抗癌药非常贵。如果一上市就被列入医保目录，会给医保总费用带来很大压力。事实上，现在越来越多的抗癌药物，已经纳入医保，这在过去是不可想象的。

毕竟如果自己家一旦出现了意外或者是出现了一个病人，如果不进行医保用药的话，就可能会导致自己在买药方面是负担不起的，对于自己以及自己家庭的经济来说都是一个很大的打击，所以也希望人们能够从中得到一些自己的看法和理解，交纳医保是非常重要的，人们能够意识到这件事情的重要性。

国家医保局医药服务管理司司长熊先军在发布会后接受包括第一财经在内的媒体采访时表示，基于医保基金的承受能力有限，没有考虑将天价罕见病药品纳入医保。三个新入目录的国产PD-1价格都低于去年进入目录的信迪利单抗注射液。